《内科护理学》系统性红斑狼疮教学设计教案

《内科护理学》系统性红斑狼疮教案

第32次课2学时

章 节 第八章 第三节 系统性红斑狼疮 知识目标： 教学1.掌握类系统性红斑狼疮病人的疾病特点，常见临床表现及护理措施。 目的 2.熟悉类系统性红斑狼疮的病因及治疗原则。 和要能力目标：具备对类系统性红斑狼疮患者病情评估的能力，正确指导患者功能锻炼能求 力，具备为类系统性红斑狼疮患者制定健康指导方案的能力。 教学重点：类系统性红斑狼疮的疾病特点，常见临床表现及护理措施。 重点、难点：类系统性红斑狼疮的发病机制及治疗。 难点 第二节 系统性红斑狼疮 一、 概述 系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus, SLE）是一种表现有多系统损害的慢性系统性自身免疫病，其血清学具有以抗核抗体为代表的多种自身抗体 。病程以病情迁延、缓解和急性发作交替为特点。有内脏（肾、中枢神经）损害者预后较差。教 本病在我国的患病率为0.7～1/1000，高于西方国家报到的1/2000。以女性多见，尤学 其是20～40岁的育龄女性。通过早期诊断及综合性治疗，本病的预后较前明显改善。 过 典型的系统性红斑狼疮，有跨鼻梁和两侧面颊的红斑，俗称“蝴蝶斑”。新加坡的程 患者为避免“红斑狼疮”这一可怕的病名将它称为“蝴蝶病”而我国台弯的患者则称为“思乐医”（SLE）。 二、 分型 临床常分为3种类型。 1.盘状狼疮（discoid erythematosus,DLE） 主要累及皮肤和黏膜，一般无系统性受累。 2．亚急性皮肤狼疮(subacute cutaneous lupus erythematosus,SCLE) 占红斑狼疮的10％～15%，较少累及肾脏和中枢神经系统，预后较好，是严重程度介于DLE和SLE

之间的LE亚型。 3.系统性红斑狼疮 是红斑狼疮中最严重的类型。SLE临床有乏力、贫血、发热、多形性皮疹、日光过敏、脱发、关节炎、心包炎、胸膜炎、血管炎、肾炎以及中枢神经系统异常等表现，病情变异大，常因某系统或某器官病变表现较为突出而易误诊。 三、 病因和发病机制 SLE病因未明，一般认为是多因性的，由感染、免疫、遗传缺陷等多因素协同引起机体细胞和体液免疫调节功能的紊乱，不明原因地丧失正常免疫耐受性，出现自身免疫反应导致组织炎性损伤。 1.病因 ①遗传因素：流行病学及家系调查资料表明有SLE家族史、同卵挛生、SLE易感基因的人群、有色人种患病率明显高于正常人群。②环境因素：阳光、感染、药物等环境因素与SLE有关。③雌激素：男女发病之比约为1：5～10。 2.发病机制 SLE发病机制尚不明确。可能是外来抗原（如病原体、药物等）引起人体B细胞活化。易感者因免疫耐受性减弱，B细胞通过交叉反应与模拟外来抗原的自身抗原相结合，并将抗原递呈给T细胞，使之活化，在T细胞活化刺激下，B细胞产生大量不同类型的自身抗体，引起大量组织损伤。 四、 临床表现 系统性红斑狼疮是一个有多脏器受累的炎症性疾病，大多数病人起病缓慢，但也有急性发病者。临床可分为全身症状及各器官受累的相应表现 。早期症状往往不典型。 系统性红斑狼疮主要症状的发生率（表7-2-1） 症状 发生率（%） 症状 发生率（%） 疲劳 80～100 胃肠道病变 38 发热 〉80 呼吸道病变 90～98 消瘦 〉60 心血管损害 46 关节痛 ～95 淋巴系统损害 ～50 皮肤损害 〉80 中枢神经系统症状 25～75 肾脏病变 ～50 1.全身症状

活动期的患者大多数有全身症状。约90%以上的患者在病程中出现各种热型发热，尤以低、中度热为常见，发热应除外感染因素，尤其是在免疫抑制剂治疗过程中出现的发热。此外尚可有疲倦、乏力、体重下降等。 2.皮肤黏膜损害 80%患者在病程中出现皮疹，包括颊部呈蝶形分布的红斑、盘状红斑、指掌部和甲周红斑、指端缺血、而部及躯干皮诊，其中以颊部蝶形红斑最具有特征性。与SLE相关的特殊皮肤型红斑有： (1)蝶形红斑 最典型的是面部蝶形红斑，可见于半数以上病例，是位于两颊及鼻根部的轻重不一微水肿型损害，但一般不累及鼻唇沟部位。往往由于日晒而诱发或加重。 (2)盘状红斑 可见于20%的病人，且可先于系统性症状数年出现。常见于光过敏部位，如前额、颧部、鼻、耳及躯干部。是界限清楚的浸润性硬红斑，红斑表皮萎缩，毛细血管扩张，上覆鳞屑，鳞屑与下面皮肤紧贴，揭掉鳞屑后，可见毛囊栓塞 (3)亚急性皮肤性红斑 皮损较广泛，表浅，无瘢痕；皮疹分布于面部、颈部、躯干部、肩部，可扩及前臂及手背等处。有丘疹银屑型斑块和环状红斑样皮损。全身症状相对较清较少累及肾脏和中枢神经系统等。 (4)血管炎 血管炎的表现随受累血管所处的层次和炎症轻重程度而异。体表及真皮乳突上层小动脉和小静脉的血管炎表现为红斑和瘀点，严重者真皮和表皮连接处被破坏，可形成大疱和（或）溃疡；肌肉、动脉受累可产生炎性结节，严重者有深部溃疡；皮下组织血管受累可产生深部结节。 3.关节及肌肉表现 系统性红斑狼疮中关节炎和关节痛可达95%以上，可先于其他系统损害几个月至几年出现，近端指间关节炎（痛）见于82%的病人，常为对称性、游走性，多关节受累，其他易受累的关节依次为膝、腕、掌指关节、踝、肘、肩、跖趾关节、髋关节、远端指间关节受累较少见，约30%的病人出现肌痛、肌无力、肌酶谱增高。 4.肾脏 肾脏是系统性红斑狼疮中最常见的受累脏器，肾小球，肾小管及肾血管均可受累。在五年之内，临床出现肾脏受累可达75%，而肾活检证实近100%的病人有肾脏损害。狼疮性肾炎是一个慢性过程，时有加重和缓解。轻型可无症状，或有高血压和夜尿增

多，血尿、蛋白尿多为间歇性的。肾病综合征型可有大量蛋白尿、低蛋白血症和水肿，也可有高血压和肾功能损害。急性进展性肾小球肾炎少见，病人在短时间内出现少尿性肾衰。 5.呼吸系统 临床上明显的胸膜受累为36%，肺脏受累为7%。常见于为胸膜炎，其他尚有急性狼疮肺炎、慢性间质性肺病合并纤维化、肺泡出血、呼吸肌及膈肌功能不良、肺不张、闭塞性细支气管炎、肺动脉高压和肺血栓。 6.神经精神狼疮 神经精神狼疮可累及中枢和（或）周围神经系统，病人可表现弥散、局灶或两者结合的症状，从轻微的认识障碍到严重的危及生命症状均可出现。神经精神狼疮的损害表现为两大类型。一类是精神症状，病人可表现为认知障碍：近记忆和远记忆受损，判断理解、抽象思维、计算能力及其他高级精神功能紊乱，注意力不集中，定向力散失，躁动不安；也可表现为思维混乱，怪异意念，妄想，幻觉，行为异常，抑郁，焦虑，惊恐，躁狂，木僵等。另一方面是神经系统的定位表现，表现为动眼神经，展神经麻痹，三叉神经痛，脑血栓或脑现血，偏瘫，失语或发生癫痫，高颅压，头痛，横贯性脊髓炎等。有些病人可出现周围神经病变，表现为感觉障碍，肌无力，腕或足下垂。 7.心血管系统 以心包炎最常见,可有心包积液,但心包填塞或缩窄性心包炎非常少见。8%～25%的病人可有心肌炎,表现为休息时也有心动过速。狼疮病人心肌梗死的发生率也比正常人群高。 8.消化系统 非特异性表现有食欲不振、恶心、呕吐。 9.造血及淋巴系统 (1)贫血 常见,可累及5O%～8O%的病人。溶血性贫血见于1O%～4O%的病人。 (2)白细胞减少(<4x1O9/L) 见于17%的病人。 (3)血小板减少 见于2O%～5O%的病人。 (4)巴结肿大 疾病活动期可有全身淋巴结肿大,常见于颈部、腋部及腹股沟。一般较软,无压痛及黏连。部分病人可出现轻度肝脾肿大。 10.抗磷脂抗体综合征(antiphospholipid antibody syndrome,APS) 可以出现在

SLE的活动期，其临床表现为动脉和（或）静脉血栓形成，习惯性自发性流产，血小板减少，患者血清不止一次出现抗磷脂抗体。SLE患者血清可以出现抗磷脂抗体不一定是APS，APS出现在SLE继发性APS。 11.干燥综合征 约有30%的SLE有继发性干燥综并存，有唾液腺和泪腺功能不全。 12.眼 约15%患者有眼底变化，如出血、视乳头水肿、视网膜渗出物等，其原因是视网膜血管炎，另外血管炎可累及视神经，两者均影响视力，重者可数日内致失明，早期治疗，多数可以逆转。 五、 实验室检查及其他检查 1.一般检查 血、尿常规的异常代表血液系统和肾受损。血沉增快表示疾病控制尚不满意。 2.自身抗体 患者血清中可以查到多种自身抗体，它们的临床意义是SLE诊断的标记、疾病活动性指标及可能出现的临床亚型。常见而且有用的自身抗体依次为抗核抗体谱、抗磷脂抗体和抗组织细胞抗体。 (1)抗核抗体谱 1) ANA：见于几乎所有的SLE患者，特异性低，阳性不能作为SLE与其他结缔组织病的鉴别。 2) 抗ds-DNA抗体：诊断SLE标记抗体之一，多出现在SLE活动期，抗ds-DNA抗体含量与疾病活动性密切相关。 3) 抗ENA抗体谱：是一组临床意义不同的抗体： ①抗Sm抗体：诊断SLE的标记抗体之一，特异性为99%,但敏感性仅为25%，有助于早期和不典型患者的诊断或回顾性诊断，它与病情活动性不相关。 ②抗RNP抗体：阳性率为40%，对SLE诊断特异性不高，往往与SLE的雷诺现象和肌炎相关。 ③抗SSA（Ro）抗体：往往出现在SCLE 、SLE合并干燥综合征时有诊断意义。有抗SSA（Ro）抗本母亲所产婴儿易患新生儿红斑狼疮综合征。 ④抗SSB（La）抗体：其临床意义与抗SSA相同，但阳性率低于抗SSA（Ro）抗体。 ⑤抗rRNP抗体：血清中出现本杭体代表SLE的活动，同时往往提示NP-SLE或其他

重要内脏的损害。 2）抗磷脂抗体 包括心磷脂抗体、狼疮抗凝物、梅毒血清试验假阳性对自身不同磷脂成分的自身抗体。结合其特异的临床表现可诊断是否合并有继发性APS。 3）抗组织细胞抗体 抗红细胞膜抗体，现以Coombs试验测得。抗血小板相关抗体导致血小板减少，抗神经元抗体多见于NP-SLE。 4）其他 有少数的患者血清中出现RF和抗中性粒细胞胸浆抗体。 3.补体 目前常用的总补体（CH50）、C3和C4的检测。补体低下，尤其是C3低下常提示有SLE活动。C4低下除表示SLE活动性外，尚可能是SLE易感性（C4缺乏）的表现。 4.狼疮带试验 用免疫营光法检测皮肤的真皮和表皮交界处是否有免疫球蛋白（Ig）沉积带，SLE的阳性率约50%，狼疮带试验阳性代表SLE活动性。必须采取腕上方的正常皮肤作检查，可提高本试验的特异性。 5.肾活检病理 对狼疮肾炎的诊断、治疗和预后估计均有价值，尤其对指导狼疮肾炎治疗有重要意义。 6.X线及影响学检查 有助于早期发现器官损害。 六、 诊断要点 对SLE的诊断，国际上应用较比多的是美国风湿病学会（ARA）1982提出的诊断分类标准；我国风湿病学会在同年结合我国情况提出了我国SLE诊断标准，并于1987年进行修订建议用下列13项修订方案，符合4条或4条以上的即可确诊：蝶形红斑或盘状红斑；日光过敏；口腔溃疡；非畸形关节炎或关节痛；浆膜炎（胸膜炎或心包炎）；肾炎（蛋白尿〈4×109/L或血小板〈80×109/L） 或溶血性贫血；狼疮细胞抗体或抗双链DNA抗体阳性；抗Sm抗体阳性；抗核抗体阳性；狼疮带实验阳性；补体低于正常。 判断SLE活动度的指标：①癫痫发作、精神异常、脑血管病；②多关节炎、 关节痛；③蛋白尿、血尿、管型尿、血肌酐升高、肾活检组织的活动性病变；④皮疹、皮肤血管炎、口腔黏膜溃疡；⑤胸膜炎、心包炎；⑥溶血性贫血、血小板减少、白细

胞减少、淋巴细胞绝对值减少；⑦全身症状，如发热、疲倦、乏力；⑧血清C3、C4 水平下降；⑨抗ds-DNA抗体升高；⑩血沉增快。连续动态观察以上指标，若以上指标恶化，表示SLE活动；反之则表示SLE趋向缓解。 美国风湿病学会1997年推荐的SLE分类标准（表7-2-1） 1．颊部红斑 2．盘状红斑 3.光过敏 4.口腔溃疡 5.关节炎 6.浆膜炎 7.肾脏改变 8.神经病变 9.血液学疾病 10.免疫学异常 固定红斑，扁平或高起， 在两颧突出部位 片状高起于皮肤的红斑，黏附有角质脱屑和毛囊栓；陈旧病变可发生萎缩性瘢痕 对日光有明显过敏的反应，引起皮疹，从病史中得知或医生观察到 经医生观察到的口腔或鼻咽部溃疡，一般为无痛性 非侵蚀性关节炎，累及2个或更多外周关节，有压痛、肿或积液 胸膜为或心包炎 尿蛋白〉0.5g/24h或+++，或管型（红细胞、白细胞、颗粒或混合管型） 癫痫发作或精神病，作外药物或己知的代谢紊乱 溶血性贫血，或白细胞减少，或淋巴细胞减少，或血小板减少 抗ds-DNA抗体阳性，或抗Sm抗体阳性，或抗磷脂抗体旨性（包括抗心磷脂抗体、或狼疮抗凝物、或至少持续6个月的梅毒血清试验阳性三者中具备一项阳性） 11.抗核抗体 在任何时候和未用药物诱发“药物性狼疮”情况下，抗核抗体滴度异常 七、 治疗及新进展 目前仍无法根治，治疗的目的在于控制病情及维持临术缓解。SLE患者宜早发现、早治疗。且治疗在防治病因及一般治疗基础上，根据病情的复杂性及重程度而选择不同的治部方案。 治疗可从以下四个方面着手：①去除诱因，包括避免日晒、停用可疑药物及预防感染等；②纠正免疫异常，使用各种免疫抑制剂、血浆置换；③抑制对过敏反应及炎症，可使用非甾体类抗炎药、糖皮质激素；④对脏器功能的代偿疗法，对肾衰竭者进行血液透析，循环功能障碍则给予前列腺素等。 1．非甾体类抗炎药(NSAIDs)各种NSAIDs被广泛用来治疗轻症病人。 2．抗疟药 在治疗许多狼疮皮肤损害中很有效，具有抗光敏和控制SLE皮疹作用。它还对骨骼肌肉症状、轻微全身症状如发热、疲乏有效，常用药物是羟氯喹及氯喹。 3．糖皮质激素 糖皮质激素是迄今为止治疗系统性红斑狼疮最主要药物，有很大

的抗炎及免疫抑制作用。适用于急性暴发性狼疮，肾、中枢神经系统、心肺等脏器受损者，急性溶血性贫血、血小板减少性紫癫等病人。 对不严重的病例，可先试用强的松每日0.5～1mg/kg，晨起顿服，病情稳定后或疗程8周内，开始以每1～2周减10%的速度缓慢减量，减至小于每日0.5mg/kg后，减药速度按病情适当调慢；如果病情允许，维持治疗的激素剂量尽量小于强的松每日10mg。 激素冲击治疗：用于急性暴发性危重SLE，如急进性肾衰竭、NP-SLE癫痫发作或明显精神症状、严重溶血性贫血等，即用甲强龙500～1000mg，溶于5%的葡萄糖250ml中，缓慢静脉滴注每天１次，连用３天为１疗程，接着使用上述的大剂量强的松，如病情需要，１周后可重复使用，这样能较快控制病情。 4．免疫抑制剂 当激素治疗不好或因不良反应不能继续使用时，应用免疫抑制剂。①国内认为以激素与环鳞酰胺（CTX）合用治疗狼疮肾炎为好。CTX 冲击治疗法：每次剂量0.5～1.0g/m2 体表面积，加入0.9％氯化钠溶液250ml内，静脉缓慢滴注，时间要超过１小时，除病情危重每２周冲击1次外，通常每４周冲击１次，冲击８次后，如病情明显好转，则改为每３月冲击１次，至活动静止至少１年，可停止冲击，冲击疗法比口服疗效好。CTX口服剂量为每日1～2mg/kg,分２次服。②环孢素（CsA）是从真菌代谢产物纯化而来的中小分子环形多肽，可抑制IL2、IL3 及IFNR基因转录、抑制原癌基因的表达，是一种选择性作用于T细胞的免疫抑制剂。 5．静脉注射免疫球蛋白（IVIG）大剂量免疫球蛋白静脉注射疗法近年来逐渐用于治疗系统性红斑狼疮。适用于某些病情严重或（和）并发全身性严重感染者，对重症血小板减少性紫癲有效，一般每日为0.4g/kg，静脉滴注，连续3～5g天为一疗程。临床上应用效果较好。 6．控制并发症及对症治疗 根据病情选择治疗方案： １）轻型 以皮损和（或）关节痛为主，则可选择羟氯喹及氯喹，辅以非甾体类抗炎药。治疗无效应早服激素，每日量为强的松0.5mg/kg。 ２）一般型 有发热、皮损、关节痛及浆膜炎，并有轻度蛋白尿，宜用强的松，每日量为0.5～1mg/kg。 ３）狼疮肾炎

４）NP-SLE 甲强龙冲击疗法和强的松每日1mg/kg，同时 CTX冲击治疗，也可选用鞘内注射地塞米松10mg及甲氨蝶呤10mg，每周一次，有抽搐者同时给抗癫痫药、降颅压等支持对症治疗。 ５）溶血性贫血或（和）血小板减少 予甲强龙冲击和强的松每日1mg/kg，根据病情加用IVIG。 ６）抗磷脂抗体综合征 予以抗血小板药及华法林。 ７）缓解期 病情控制后，尚需要接受长期维持治疗。应使用不良反应最少的药物和用量最小有效剂量，以达到抑制疾病复发的目的，例如可每日晨服强的松5～10mg. 7．性激素 许多证据提示性激素在狼疮的发病机制中起重要作用，但迄今为止，大部分改变性激素水平的治疗措施都没有显示对病程有明显作用。 8. 血浆置换 目前主要采用以下两种血浆置换方式：①血浆双膜过滤②冷却过滤法 全身淋巴结放射治疗 国内少用 八、 治疗新进展 （1）生物制剂 自20世纪90年代起应用生物制剂冶疗风湿疾病渐成热点。目前主要有：①抗CD20单抗：作用于B淋巴细胞表面的CD20抗原。选择性耗尽B淋巴细胞，效果不仅满意而且无不良反应，但有部分病人产生人抗嵌合体抗体（HAWAs）影响效果。②B细胞耐受抗原（LJP934）人工合成分子，能结合B淋巴细胞表面和循环中的抗ds-DNA抗体，并可与B淋巴细胞表面受体（BCR）结合启动信号转导系统使B细胞失活或凋亡。③抗B淋巴细胞刺激因子（抗BLyS）抗体：BLyS受体表达于B细胞表面。④CTLA4Ig：为一种可以阻断T淋巴细胞和B淋巴细胞间协同刺激途径的融合蛋白，己被美国FDA批准治疗类风湿关节炎。 （2）造血干细胞移植（HSCT）最早用于治疗恶性血液病，以后扩展到治疗遗传性疾病、自身免疫疾病和某些实体瘤等。 九、 护理方案及其进展 １．临床基本护理 １）病情观察：严密观察病情变化及生命体征。观观察有无发热、乏力、体重下降等

全身症状；有无食欲不振、呕吐、腹痛、腹水、呕血、便血、尿少及肉眼血尿；有无头痛、意识障碍及神经系统损害症状；有无咳嗽、胸痛及呼吸困难；有无气促、心前区疼痛或不适。重点了解病人皮疹出现的时间及变化情况，有无关节和肌肉疼痛及其部位、性质、特点等。 ２）休息与活动，活动期卧床休息以减少机体消耗和预防并发症。缓解期应动静结合，逐步恢复锻炼。病情完全稳定后，病人可参加文娱活动或轻工作，但应避免劳累和诱发因素。 ３）基本饮食要求优质蛋白质、高维生素、低热量、低脂肪，以保证机体的消耗和必要的营养。戒烟和禁饮咖啡，不能进食冷冻的食品和饮料。活动期出现食欲不振，饮食宜清淡，少量多餐。缓解期，尤其是肾上腺皮质激素治疗后食欲亢进，应注意规律进食，避免暴饮暴食。若有肾功能不全或心力衰竭等，应根据病情变化调整饮食。意识障碍者予以鼻饲流质。 2、专业特色护理 （1）皮肤完整性受损护理 SLE病人最具有特征性的皮肤损害为面部蝶形红斑，口腔、鼻黏膜主要表现为溃疡或糜烂。 １）病情观察：了解皮肤损害的起始时间、演变特点，有无日光过敏、口眼干燥、胸痛等伴随症状。评估生命体征，皮损的部位、形态、面积大小、有无口腔、鼻、指尖和肢体溃疡、肢体末梢的颜色和温度，有无发冷及感觉异常，皮肤有无苍白、发绀等。评估雷诺现象的诱因、发作频率、持续时间和范围等。 ２）饮食护理：鼓励病人摄入足够的蛋白质、维生素和水分，以维持正氮平衡满足组织修复需要。忌食芹菜、无花果、香菜、蘑菇、无鳞鱼、干咸海产品、苜蓿等食物。避免浓茶、辣椒、吸烟等刺激。 ３）皮肤护理：除常规的皮肤护理、预防压疮外，应注意：①保持皮肤清洁干燥，每天用温水擦洗，忌用碱性肥皂。②有皮疹、红斑、或光过敏者，指导病人外出时采取遮阳措施，避免阳光直射裸露皮肤，忌日少浴。皮疹或红斑处可遵医嘱用抗生素治疗，做好局部清创换药处理；③避免接触刺激性物品，如染发剂、定型发胶、农药等；④避免服用容易诱发风湿病症状的药物，如普鲁卡因、肼屈嗪等。 ４）用药护理：应用非甾体类抗炎药、肾上腺皮质激素、免疫抑制剂的护理：①

非甾体类抗炎药：为常用抗风湿病药物，包括布洛芬、萘普生、阿斯匹林等。本类药物具有抗炎、解热、镇痛作用，能迅速减轻炎症引起的症状。最主要不良反应为胃肠道反应，表现为消化不良、上腹痛、恶心、呕吐等，并可引起胃黏膜损伤，饭后或同时服用胃黏膜保护剂、H2受体拮抗剂或米索前列醇等，可减轻损害；此外，也可出现神经系统不良反应有头、头晕、精神错乱等；长期使用此类药物还可出现肝肾毒性、抗凝作用及皮疹等，故用药期间应严密观有无不良反应等，监测肝肾功能。②糖皮质激素：有较强的抗炎、抗过敏、和免疫抑制作用，能迅速缓解症状，但可能引起继发感染、无菌性骨坏死等，此外，糖皮质激素可致向心性肥胖、血压升高、血糖升高、电解质紊乱、加重或引起消化性溃疡、骨质疏松，也可诱发精神失常。在服药期间，给予低盐、高蛋白、含钾、钙丰富食物，定期监测血压、血糖、尿糖变化。做好 皮肤护理和口腔黏膜的护理。强调按医嘱服药的必要性，不能自行停药或减量过快，经免引起“反跳”。③免疫抑制剂：此类药物通过不同途径产生免疫抑制作用，主要不良反应有白细胞减少，也可引起胃肠道反应、黏膜溃疡、皮疹、肝肾功能损害、脱发、出血性膀胱炎、、畸形等，应鼓励患多饮水，观察尿液颜色，及早发现膀胱出血情况。育龄女性在服药期间严格避孕。有脱发者，建议剪短发、戴假发，以增强自尊，并做心理护理。雷公藤的不良反应较大，对性腺具有毒性作用，女性可发生停经、男性则出现精子减少，亦有肝损害、胃肠道反应、白细胞减少等。长期应用氯喹可引起视网膜退行性病变，应定期检查眼底。 ５）心理护理：红斑狼疮多为年轻女性，出现在面部红斑或长期服用激素药物引起体态变化，出现悲观情绪，护士多与患者沟通，告知其只要病情稳定了，激素减量后，自然会回复到生病以前的样子，更何况，健康比外表更重要。有脱发者，建议剪短发、戴假发，以增强自尊，乐观、积极的生活态度有利于恢复健康。 （２）疼痛：慢性关节疼痛 1）病情观察：询问关节疼痛与肿胀时应注意：①疼痛的起始时间、起病特点，发病年龄，是缓慢发生还是急骤发作，是游走性疼痛还是部位固定；②疼痛呈发作性还是持续性，是否可逆；③疼痛的严重程度、与活动的关系；④具体受累的关节，是多关节还是单关节；⑤疼痛是否影响关节的附属结构（肌腱、韧带、滑囊等）；⑥有无关节畸形和功能障碍；⑦有无晨僵，晨僵持续时间，缓解方法等；⑧是否伴随其他症状，如长期低热、乏力、食欲不振、皮肤日光过敏、皮疹、蛋白尿、少尿、血尿、心血管

或呼吸系统症状、口眼干燥等。既往采取减轻疼痛的方法及其效果。评估疼痛对病人的影响，病人对控制疼痛的期望和信心。评估病人的精神状态，有无焦虑、抑郁、失望及其程度。 ２）休息与体位：急性期关节肿胀伴体温升高时，应卧床休息。帮助病人采取舒适的体位，尽可能保持关节功能位置，必要时给予石膏托、小夹板固定。 避免疼痛部位受压。可用支架支起床上盖被。 ３）协助病人减轻疼痛：①为病人创造适宜的环境，避免过于杂乱、吵闹或过于寂静，以免病人因感觉超负荷或感觉剥夺而加重疼痛感；②合理应用非药物性止痛措施；如松弛术、皮肤刺激疗法、分散注意力；③根据病情使用蜡疗、水疗、磁疗、超短波、红外线等物理疗法缓解疼痛，也可按摩肌肉、活动关节，防治肌肉挛缩和关节活动障碍；④遵医嘱用药：常用非甾体类抗炎药、有布洛芬、萘普生、阿斯匹林、吲哚美辛等，告诉病人按医嘱服药的重要性和有关药物的不良反应。 （3）口腔黏膜受损 １）病情观察：观察口腔黏膜有无溃疡，有无口腔感染。有无出血等。 ２)饮食护理：在营养师指导下，维持病人良好的饮食平衡。鼓励进食高糖、高蛋白和高维生素饮食，少食多餐，宜软食。忌食芹菜、无花果、香菜、蘑菇、烟熏食物及辛辣等刺激性食物，以促进组织愈合。 ３）口腔护理：注意保持口腔清洁。有口腔黏膜破损时，每天晨起、睡前和进餐前后用漱口液漱口；有口腔溃疡者在漱口后用中药冰硼散或锡类散涂敷溃疡部，可促进愈合；对有口腔感染病灶者，遵医嘱给予局部涂抗生素。 （4）潜在并发症：慢性肾衰竭 1）休息：急性活动期应卧床休息，以减少消耗，保护脏器功能，预防并发症发生。 2)营养的变化和支持：肾功能不全者，应给予低盐、优质低蛋白饮食，限制水钠摄入。意识障碍者，鼻饲流质饮食。必要时遵医嘱给予静脉补充足够的营养。 3）病情监测：定时监测生命体征、体重、观察水肿的程度、尿量、尿色、尿液检查结果监测血清电解质、血肌酐、血尿素氮的改变。 4）用药护理：见皮肤护理 （5）焦虑 与病情反复发作、迁延不愈、面容毁损及多脏器功能损害等有关 1）心理支持：鼓励病人说出自身感受，与病人一起分析原因，并评估其焦虑程度。

在协助病人认识人自身焦虑表现财时，向病人委婉说明焦虑对身体状况可能产生不良影响，帮助病人提高解决问题能力，重点强调出现焦虑时应采取的积极的应对措施。劝导病人家属给予关心、理解及心理支持。对于脏器功能受损、预感生命受到威胁而悲观失望者，应主动介绍治疗成功病例及治疗进展，鼓励其树立战胜疾病信心。 2)采取缓解焦虑的技术：教会病人及家属使用减轻焦虑的措施，如音乐疗法、香味疗法、放松训练、指导式想象、按摩等。 3）病情观察及安全保护：观察病人的精神是否正常，如发现情绪不稳定、精神障碍或意识不清者，应做好安全防护和急救准备，防止发生自伤和意外受伤等。 ３．健康指导 （1）疾病知识宣教与心理调适指导 护理人员应向病人及家属讲明本病的有关知识和自我护理方法，使病人及家属了解本病。鼓励病人树立治病信心，保持心情舒畅，为病人出院后创造一个有利于恢复身体健康的氛围，以维持其良好心理状态。 （2）避免诱因 指导病人要避免一切可能诱发本病因素，如阳光照射、妊娠、分娩、药物及手术等。为避免日晒和寒冷的刺激，外出时可戴宽边帽子，并穿长袖衣及长裤。育龄妇女应避孕。病情活动伴有心、肺、肾功能不全者属妊娠禁忌，并避免接受各种预防接种。 （3）生活指导 注意个人卫生，学会皮肤护理，切忌挤压皮肤斑丘疹，预防皮损和感染。剪指甲勿过短，防止损伤指甲周围皮肤。脱发病人建议剪短发，或用适当方法遮盖脱发，如头巾、帽子、假发等。血小板低者易发生出血，应避免外伤，刷牙时用软毛刷，勿用手挖鼻腔。 （4）休息与活动 在疾病缓解期，病人应逐步增加活动，可参加社会活动和日工作，但要注意劳逸结合，避免过度劳累。 （5）出院指导 出院后坚持严格按医嘱治疗，不可擅自改变药物剂量或突然停药。向病人详细介绍所用药物名称、剂量、给药时间和方法等，并教会其观察药物疗效和不良反应。定期门诊复查，争取病情稳定、长期缓解，减少复发。 ４．结婚、妊娠指导 （1）SLE患者只要配合医生治部疗，大多预后良好，可像正常人一样学习、工作和生活。在疾病稳定期可结婚生育。 （2）SLE患者妊娠必须慎重，：对疾病活动期或有内脏损害的患者必须避免妊娠；对

无明显内脏损害，病情轻而且病情稳定，渴望生育的患者，可以考虑妊娠；激素减量至5～10mg/d及以下，病情稳定1年以上，可在风湿科医生和产科医生指导下怀孕、生产。 （3）若有肾功能损害或多系统损害己怀孕，宜做治疗性流产。 （4）己妊娠的患者，为使孕期顺利，患者最好在SLE专科门诊及产科门诊同时定期随防，检查疾病的活动、有无妊娠并发症及胎儿发育情况。如发现病情有急剧加重趋势，应尽早终止任娠；如有轻度疾病活动，应适当加用糖皮质激素治疗。在临产期应早日住进产科病房，加强观察治疗，以保母婴平安。 十、 预后 随着早期诊断的手段增多和治疗SLE水平的提高，SLE预后己明显改善。目前1年生存率为96%，5年和10生存率分别达85%和75%。少数病人可无症状、长期处于缓解状态。肾和中枢神经系统受累、严重贫血、持续低补体血症、弥漫性血管炎者预后较差。狼疮性肾炎的分型与预后也有密切关系，一般认为，系膜型病变预后较好，弥漫性增殖型病变预后最差。SLE死亡的主要原因是感染、肾衰竭、脑损害和心力衰竭。 作 业 主要«内科护理学» ，主编：xx,xx出版社，出版时间：xx） 参考资料 课后 总结与分析